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中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心成立

  研究团队针对青少年及儿童Ⅰ型糖尿病患者设计的教材。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  “中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”演示屏幕。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  “这个系统真正为Ⅰ型糖尿病患者和其家属带来便利和福利,更能精准帮扶青少年患者,提高诊疗质量。”中国科学技术大学附属第一医院(以下简称“中国科大附一院”)副院长翁建平教授感慨道。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  9月7日,“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台。现场大屏幕上,可以显示各省纳入管理的Ⅰ型糖尿病患者总人数,并清楚看到性别、年龄、病程分布等指标,还能比较不同地区的患病人群特点和治疗方案。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  据了解,中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院牵头建设,翁建平教授担任中心主任。他介绍,中心采用慢病智能化管理模式,集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体,实现Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  Ⅰ型糖尿病患者由于身体胰岛素绝对缺乏,需要通过一天多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。同时,Ⅰ型糖尿病患者的血糖较易受外因影响,波动大。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  目前,Ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。高发患病年龄是10~14岁。对于患儿来说,最常见现象是“三多一少”(多饮多尿多食,体重减少,有口渴感)。由于很多患儿是感冒后起病,所以在初期,有可能被家长认为是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化以及中国地域辽阔,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都比较落后。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  很多家长“背着沉重的包袱”GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  “之前从来没听说过Ⅰ型糖尿病,医生说这个病是慢性疾病,需要长期注射胰岛素,可能要注射一辈子。”2017年11月,10岁女孩小宝(化名)被确诊患了Ⅰ型糖尿病。她的母亲李月(化名)感觉,“天都要塌下来了”。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  “患病后,孩子吃东西很小心,怕血糖过高或过低,我们每天都提心吊胆。给孩子做饭时,油、米、菜的量都要精确到克,蔬菜都要用秤称好。工作中心情也不好,单位同事都以为我抑郁了,我也不知道该怎么和别人说。”李月生活中的头等大事就是考虑女儿的血糖是否正常,孩子的爸爸每天要给女儿测7次血糖,晚上夫妻俩甚至不敢睡觉,很焦虑。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  当时,李月不愿意告诉任何人女儿得了这个病,她怕被别人歧视。“很多人不了解糖尿病,甚至有人担心这个病会传染,每次带女儿参加社交活动,要偷偷带她到厕所里打胰岛素,但是她比我想象的要坚强。她很乖,还学会了自己测量血糖”。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  小宝常常鼓励李月:“妈妈,得病了就要面对,不要藏着掖着的,你不告诉别人,病难道就会好吗?”这让李月既欣慰又心疼。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  之后,李月带女儿出去吃饭,小宝会大大方方地告诉别人自己的病,还会将胰岛素泵露出来,注射胰岛素。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  平时,李月夫妻俩时刻关注Ⅰ型糖尿病的治疗发展现状,每天都在网上了解治病方法有没有最新进展。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  “我还加入了好几个Ⅰ型糖尿病患者群。有个500人的患者家长群,群里很压抑,大家心情都不乐观。”李月说。“我们这样的家长都背着沉重的包袱,最大的目标就是让孩子能和健康的小朋友一样生活。目前小宝很乐观,能参加体育课和军训,但不知道青春期会有什么变化 。”这个母亲坚信,Ⅰ型糖尿病不会一辈子都治不好,只要付出足够的耐心和努力,女儿康复的那一天会到来的。GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  青少年患者的治疗状况不乐观GwK湖南热线网-湖南综合生活服务热线门户网站

  2000年,曾有一项针对上海Ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示,平均每位患者每月日常治疗费用246.59元,主要支出为胰岛素费用,且随病程延长, 住院次数亦呈现逐渐增多的趋势,儿童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治疗费用为2139.02元。中华医学会糖尿病分会曾呼吁出台针对Ⅰ型糖尿病的门诊特殊政策,降低患者及家庭经济负担。

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